Санкт-Петербургский Институт Раннего Вмешательства
Санкт-Петербургский Институт Раннего Вмешательства
     

Проект "Развитие моделей поддержки родителей детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития"

   

В настоящее время родители детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития сразу после обнаружения у ребенка нарушений и в течение первых лет жизни ребенка не получают адекватной информационной, психологической и социальной поддержки. Это связано с тем, что после рождения такие дети долгое время находятся на лечение в стационаре (отделения интенсивной терапии и отделения выхаживания новорожденных, специализированные неврологические стационары), затем наблюдаются и лечатся в медицинских учреждениях. Поэтому такие важнейшие вопросы, как кормление ребенка, позиционирование, правильное перемещение и другие трудности в повседневной жизни, оказываются за рамками стандартных медицинских моделей реабилитации.  

Кроме этого, родителям не хватает информации об эффективных подходах к реабилитации, эффективность которых была доказана в клинических исследованиях, а также о подходах и стандартах помощи детям, принятым в мире. Это приводит к тому, что родители испытывают хронический стресс, у них формируется модель поведения «Все успеть, ни от чего не отказаться». В результате дети получают множество самых разных «процедур» и занятий, которые зачастую совсем неэффективны, как правило, связаны с огромным стрессом для ребенка и не решают имеющихся проблем в повседневной жизни.

Однако, родители испытывают огромную потребность в спланированной продуманной мягкой психологической поддержке. К сожалению существующие модели родительских групп не нашли широкого распространения.

Еще одной проблемой является недостаток компетенций специалистов, работающих в службах раннего вмешательства и других организациях, оказывающих помощь детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, в вопросах информационной, психологической и социальной поддержки таких семей.

В связи с этим НОУ ДПО «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» и АНО «Физическая реабилитация» разработали настоящий проект, предполагающий как обучение специалистов, так и реализацию конкретных моделей поддержки семей детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Основной целью проекта является:

Улучшить информационную, психологическую и социальную поддержку родителей семей детей раннего возраста с детьми, имеющими тяжелые двигательные или множественные нарушения развития.

Для достижения цели проекта предполагается:

1. Обучить не менее 15 специалистов, работающих в службах раннего вмешательства и службах, оказывающих помощь детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития в Санкт-Петербурге;

 

Обучение специалистов предполагает использование опыта экспертов проекта (Е.В. Клочковой (АНО «Физическая реабилитация», А.В. Рязановой (РБОО «Дорога в мир») и М.С. Шапиро ("Территория речи"), которые в течение белее, чем 10 лет ведут родительские группы и реализуют проекты информационной поддержки родителей. Кроме этого, выбранные эксперты имели опыт обучения специалистов технологиям работы с родителями в рамках обучающих семинаров Социальной школы «Каритас». Для настоящего проекта необходимо создать оригинальную образовательную программу, учитывающую особенности работы в службах раннего вмешательства. Предполагается использовать активные методы обучения и технологию Study-circle.

2. Организовать и провести не менее 5 Открытых информационных дней для родителей и детей, имеющих тяжелые двигательные и множественные нарушения развития;

Открытые информационные дни проводятся участниками образовательной программы под супервизией экспертов проекта. Тематика ОИД будет выбрана в ходе обсуждения со слушателями.

3. Силами специалистов, прошедших обучение, организовать проведение групп поддержки для не менее, чем 40 семей с детьми, имеющими тяжелые двигательные или множественные нарушения развития;

Данный вид деятельности является частью обучения специалистов по основному мест работы участников образовательной программы.

4. Разработать и распространить информационные материалы по 5 ключевым направлениям развития и реабилитации ребенка с тяжелыми двигательными или множественными нарушениями развития;

Тематика информационных материалов совпадает с тематикой ОИД. Предполагается распространить материалы в учреждениях, оказывающих помощь детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, в партнерских организациях, а также обеспечить свободный доступ к материалам в сети интернет.

5. Распространить результаты проекта в Санкт-Петербурге и регионах РФ

Для распространения результатов проекта предполагается использовать специально подготовлены вебинар для членов Ассоциации раннего вмешательства, а также возможности распространения материалов через интернет.

Таким образом, основными бенефициарами проекта будут:

  1. Специалисты служб раннего вмешательства и других организаций, оказывающие помощь детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития
  2. Родители детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития.

Вторичными бенефициарами проекта являются:

  1. Дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, которые будут получать более адекватную реабилитацию;
  2. Специалисты в регионах России, получающие свободный доступ к разработанным в ходе проекта материалам. 

Для оценки качества проекта и достижения его цели и задач предполагается оценить достижение основных количественных показателей проекта (то есть достижение запланированных показателей охвата основных целевых групп). Эффективность образовательной программы для специалистов (семинар и серия супервизий) будут оценены по достижению участниками результатов обучения. Компетенции специалистов, участвующих в обучении, предполагается оценивать в ходе супервизий и по окончании программы и предоставленным проектам ОИД и информационных материалов. Для оценки качества информационных материалов для родителей предполагается провести интервьюирование и интернет-опросы в социальных сетях.

Проект проводится при поддержке Благотворительного фонда «Предание» и Благотворительного фонда «Поможем друг другу». 

Расписание обучения в рамках проекта: 4 модуля обучения по 2 дня(22-23 марта, 20-21 апреля, 17-18 мая, 16-17 июня) и супервизии (19 апреля, 25 мая, 15 июня) после каждого модуля.

16.01.2017 Елена

Здравствуйте! Мы живём в Вологодской области, город Череповец. Моему сыну 1год 11мес, ему поставлены диагнозы: Мультикистозная лейкомаляция обоих полушарий головного мозга (преимущественно лобных долей, более выражено слева), ДЦП спастический тетрапарез.Грубое ЗПМР. Угрожаемый по эпилепсии. Сопутствующие: Сходящееся косоглазие. Пупочная грыжа. Атопический дерматит. В 2 месяца на УЗИ головного мозга были выявлены эти изменения. Малыш находится под постоянным наблюдением невролога поликлиники, проходим обследование и лечение в ДГБ г. Череповца Жалобы: по общему самочувствию жалоб нет. Беспокоит задержка развития ( голову держи невысоко,следит неуверенно, реагирует на отдельные звуки, не гулит, не захватывает игрушки, самостоятельно не переворачивается, не сидит, не ходит), держит ручки постоянно в кулачках, гипертонус в конечностях больше слева.. Хотели уточнить такие вопросы: Занимается ли ваш институт лечением и обследованием детей с такой патологией? Если нет, то как мы можем записаться на консультацию и попасть в ваш институт на реабилитацию?. Могут ли ваши специалисты дать прогноз, есть ли шанс на частичное восстановление функций, улучшение работы нервной системы, и дать рекомендации по обследованию,лечению и реабилитации?
Читать ответ

16.01.2017 Анна

Здравствуйте, проводится ли в институте диагностика зрительных вызванных потенциалов? Заранее спасибо за ответ.
Читать ответ

16.01.2017 Сергей

Здравствуйте, моя внучка живёт в Америке. Ей два года и два месяца и она до сих пор не ходит. Подскажите, где в Америке есть заведение подобное Вашему. Спасибо.
Читать ответ

16.01.2017

НОВОСТИ SAFE®

Уважаемые коллеги!

В начале следующего года будем рады встрече в Институте Раннего Вмешательства в Санкт-Петербурге.

Супервизия с д-ром Бришем для ведущих групп состоится 13 февраля.

14-15 февраля 2017 года мы также приглашаем всех сертифицированных ведущих SAFE на Спецкурс-SAFE®  по темам:

  • Недоношенные дети
  • Приемные родители и опекунство

25.10.2016

Конференция "Местное сообщество - семьям" состоялась.

Дорогие коллеги, это случилось! Конференция "Местное сообщество - семьям", к которой мы долго готовились, состоялась. Мы думали над её концепцией, приглашали выступающих, готовили доклады и ждали наших участников. Заявленная тема оказалась востребованной и интересной. К нам пришли почти 200 человек.