Когда у родителей впервые появляется подозрение или у ребенка подтверждается диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС), это часто сопровождается тревогой, страхом и неопределённостью. Специалисты ранней помощи играют ключевую роль в поддержке таких семей. Ниже мы обсудим конкретные рекомендации и пошаговые действия, которые помогут специалистам эффективно организовать диагностический маршрут и поддержать родителей.
Первые эмоции родителей: как справиться с тревогой и страхом?
Чаще всего первые подозрения на аутизм у ребенка возникают у родителей еще до того, как ребенку исполнится 4-5 лет – особенно сейчас, когда информированность об этом нарушении развития возрастает. С такой тревогой семья может обратиться в службу ранней помощи или к педагогам, логопедам, психологам, работающим с маленькими детьми, поэтому этим специалистам нужно знать, как помочь родителям сориентироваться в вопросах диагностики и найти качественную помощь.
Аутизм – это состояние, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни. И хотя качественная помощь и обучение ребенка, особенно на ранних этапах, имеют колоссальное значение и могут очень сильно изменить качество жизни ребенка и семьи, возможности полностью устранить симптомы, «вылечить» РАС на данный момент не существует. Поэтому многие специалисты, а также сама семья часто говорят о принятии диагноза и очень ожидают этого.
Однако принятие – сложный и длительный процесс. Если специалист ранней помощи сопровождает семью с того момента, когда диагноз только стал известен, и до перехода к специалистам, работающим в других моделях с детьми постарше (например, дошкольниками), он может вообще не застать самого момента принятия.
На этом пути для родителей нормально сомневаться, сталкиваться с трудностями выбора, не всегда находиться в ресурсном состоянии для качественной помощи ребенку, узнавать о разных подходах и методах, искать то, что лучше всего подойдет ребенку и им самим, и даже надеяться на чудо. Путь принятия может лежать через все эти этапы, а к некоторым из них семья может возвращаться неоднократно. Родители также не могут просто «перепрыгнуть» через этот процесс, как ребенок не может «перепрыгнуть» через более простые навыки, чтобы сформировать более сложные.
Специалистам важно помочь родителям преодолеть первоначальный шок и максимально поддержать в этот непростой период. Поддержка должна включать:
- Создание безопасной и поддерживающей атмосферы, без осуждения и давления.
- Предоставление ясной и достоверной информации о РАС, с объяснением особенностей расстройства и типичных проявлений.
- Объяснение, что ранняя помощь и другие научно обоснованные подходы существенно улучшают прогноз развития ребёнка и возможности его социальной адаптации.
- Проведение бесед, на которых родители смогут высказать свои чувства, страхи и сомнения.
- Поддержку родителей через группы взаимопомощи и психологические консультации или информирование о такой возможности.
Узнайте, как методика ADOS-2 помогает выявлять особенности развития у детей раннего возраста. Эффективная диагностика — залог своевременной помощи!
Что делать после постановки диагноза? Пошаговый план для родителей
Диагноз «расстройство аутистического спектра» относится к нарушениям психического развития, диагностикой которых занимается врач-психиатр. Однако в процессе диагностики важна междисциплинарная команда, где разные специалисты подключаются на своих этапах.
Выявление риска РАС
Может быть проведено педиатром, специалистами детских садов и другими профессионалами, с которыми встречается семья, а также самими родителями. Для этого используются перечни так называемых «красных флажков» аутизма и скрининг-опросники (например, M-CHAT, SCQ и другие).
Дифференциальная диагностика аутизма
Если на первом этапе риск РАС у ребенка подтвердился, необходимо провести детальную диагностику и определить, действительно ли присутствующие симптомы связаны именно с аутизмом. На этом этапе в диагностике могут участвовать:
- Невролог – исключает сопутствующие неврологические расстройства, проводит ЭЭГ и другие диагностические процедуры.
- Клинический психолог – проводит психодиагностическое обследование с использованием специальных методик, таких как ADOS и ADI-R.
- Психиатр – ставит окончательный клинический диагноз и помогает определить дальнейшую терапевтическую стратегию.
- Аудиолог – исключает нарушение слуха, которое в некоторых случаях может давать похожую поведенческую картину.
Дополнительная диагностика возможных сопутствующих трудностей и нарушений, оценка для составления программы помощи
- Специалист по ранней помощи/ Денверской модели раннего вмешательства / Поведенческий специалист – проводит комплексную оценку навыков ребенка, координирует работу специалистов, консультирует родителей по дальнейшим шагам, помогает составить индивидуальную программу поддержки.
- Эрготерапевт/ Специалист по сенсорной интеграции– оценивают сенсорные особенности и моторные навыки, которые важны для всестороннего развития ребёнка.
- Логопед – если необходимо, дополнительно оценивает речевое развитие, выявляет задержки и нарушения, разрабатывает коррекционные мероприятия.
Какие специалисты помогут подтвердить или опровергнуть диагноз?
Как мы уже сказали, один из ключевых моментов, который помогает родителям справиться с первыми эмоциями и перейти к действиям – четкое понимание дальнейших шагов. Тогда как одни семьи переживают о возможном диагнозе и отказываются от диагностики, другие могут испытывать сомнения (порой вполне обоснованные) в точности диагноза, и могут надолго задержаться на этом этапе. И хотя, действительно, найти хороших диагностов не всегда бывает легко, и иногда имеет смысл получить еще одно мнение, здесь важно вовремя остановиться: скорее всего, мнение десятого психиатра не приведет ни к чему новому.
Вот какие следующие шаги важно предпринять без промедления:
- Получить заключения всех специалистов – собрать и систематизировать рекомендации и заключения в единую базу для удобства дальнейшей работы.
- Выбрать программу помощи – важно, чтобы это была программа с научно подтвержденной эффективностью именно для детей с РАС, такая как, например, ABA-терапия (прикладной поведенческий анализ), Денверская модель раннего вмешательства и другие доказательные методики, соответствующие индивидуальным потребностям ребёнка.
- Составить индивидуальный план развития ребёнка – с конкретными целями и задачами, согласованными с командой специалистов. В большинстве подходов специалисты берут на себя ведущую роль в этом вопросе, однако родителям важно быть в курсе поставленных целей и убедиться, что в них включены важные для семьи моменты.
- Организовать регулярные консультации со специалистами – определить периодичность встреч и контроль динамики развития ребёнка, вести дневник развития для отслеживания прогресса. Все занятия должны быть согласованы друг с другом, а частота встреч должна быть такая, которую получится поддерживать в долгосрочной перспективе – как минимум, в течение нескольких лет.
- Поддерживать обучение в домашней среде, уделяя особое внимание формированию навыков коммуникации, социализации и самообслуживания. Для того, чтобы родители могли справиться с этой задачей, специалист должен дать понятные и применимые рекомендации для использования в повседневной жизни.
- По возможности посещать специальные тренинги и программы для родителей – такие занятия помогут лучше понять особенности ребёнка и освоить практические навыки взаимодействия.
- Оформить документы и льготы – специалисты могут проинформировать о правах и возможностях получения социальной поддержки, оформлении инвалидности и специальных образовательных условиях.
Правильное построение диагностического маршрута и системная поддержка родителей способствуют улучшению прогноза, повышению качества жизни ребёнка с РАС и благоприятному эмоциональному климату в семье.
Автор статьи: Комиссарчук Евгения Дмитриевна, психолог, преподаватель ИРАВ, специалист по оказанию ранней помощи семьям с маленькими детьми с РАС на основе Денверской модели раннего вмешательства.
Еще больше полезных материалов найдете в нашем Телеграме.
